Hegedűs Éva
A legtöbb dolgot természetesnek fogadunk el az életünkben: tető van a fejünk felett, van mit ennünk és egészségesek vagyunk. Gyakran elfelejtünk köszönetet mondani mindezekért, hiszen hajtanak bennünket a vágyaink, a „még többet, még jobbat akarok” örök körforgásában. Csak akkor állunk meg egy pillanatra és vizsgáljuk felül a sorrendet, amikor az előbbiek között zavar támad. Ekkor viszont már csak egyetlen dolgot szeretnénk: egy emberhez méltó, élhető életet.
Ez történt Anitával is. Négy évvel ezelőtt – az akkor 32 éves lány – még tervezgette a jövőjét. Munkába járt, voltak barátai, sokat biciklizett és hitte, hamarosan ő is megtalálja a párját. A sors azonban másképp rendelte. Egy rendkívül ritka és súlyos betegséget diagnosztizáltak nála: az egyik mozgásszervi kromoszómája sérült. Ennek a veleszületett betegségnek csak 2010-ben jelentkeztek az első tünetei, amikor hirtelen Anita egy nehezebben és bizonytalanabbul kezdett el járni. A család, hogy kiderítse a probléma okát, szinte az egész országot beutazta: jártak Békéscsabán, Orosházán, Gyulán és Budapesten is, de egy gyógycipő állandó hordásán kívül mindenütt tünetmentesnek találták.
Csak hónapokkal később – egy genetikai vizsgálatot követően – derült fény a lesújtó eredményre: a fiatal lány gyógyíthatatlan beteg.
– Erre a betegségre nincs gyógyszer, nincs terápia, meg kell tanulni vele együtt élni – sóhajt fel az édesanya. Egyelőre azt sem tudjuk pontosan, mi vezetett a kialakulásához, csak egy további vizsgálat tudná kideríteni. Ezt azonban csak külföldön végzik, az OEP pedig egyelőre nem finanszírozza – fűzte hozzá szomorúan.
Anita ma már a négy fal rabja. Egy bottal és járássegítővel közlekedik a lakáson belül, de néhány méter megtétele is komoly erőfeszítésébe kerül. Édesanyja az egyetlen támasza, aki hozza-viszi a városban és tartja benne a reményt, amely két év elteltével úgy tűnik, megcsillanni látszik.
Kifejlesztettek ugyanis egy járássegítő műszert, amelyet külföldön már terápiás módszerként alkalmaznak. Nálunk azonban egyelőre még csak magáncégek forgalmazzák, rendkívül borsos áron. A békéscsabai forgalmazó kísérletképp nemrég el is hozott belőle egyet Anitának, aki a kipróbálását követően látványos javuláson ment keresztül.
– Sokkal stabilabban és gyorsabban járt – idézi fel az édesanyja a megható pillanatot. A jobb lába már sajnos le van bénulva, de azt tapasztaltuk, hogy el kezdte hajlítani a térdét és az egyensúlyát is visszanyerte. A műszer ugyanis az agynak azt a féltekét stimulálja, amely az izmoknak küldi a jelet, így a leépülési folyamat megállítható lenne – mondja bizakodva.
A műszer teljes összege 2 millió 300 ezer Ft-ba kerül, amelyből az OEP több mint a felét, 1 millió 300 ezer Ft-ot finanszíroz. A fennmaradó részt, pontosan 914790 Ft-ot azonban a családnak kellene hozzátennie. De nincs miből.
Az óra egyre sürgetőebben ketyeg, a beváltásra a kiírás napjától számítva mindössze 90 nap áll rendelkezésre. Ebből pedig már a fele letelt. A család nyitott egy számlaszámot, amelyen keresztül a legapróbb segítséget is köszönettel fogadnak: Hrncsjar Zsuzsanna 53900014-16011195
– Nem adom fel – csak ennyit tesz hozzá az addig békésen üldögélő Anita. Reménykedem, hogy a műszer majd segít – suttogja halkan, bizakodva egy olyan életben, amelyért ő soha nem felejtene el köszönetet mondani.
